Die schwierige Rolle des Betreuers

"Manchmal wollte ich einfach weglaufen. Aber er brauchte mich mehr denn je. Oft fühlte ich mich schrecklich einsam" (Agata, die 18 Monate lang ihren 29-jährigen Ehemann mit einem Gehirntumor pflegte).

"Es kommt vor, dass mich meine Mutter nervt, aber dann ärgere ich mich über mich selbst. Wenn ich nicht gut zurechtkomme, fühle ich mich wertlos" (Rose, 59 Jahre alt, die sich um ihre bettlägerige, kranke 90-jährige Mutter kümmerte).

Die Nachricht von einer tödlichen oder chronischen Krankheit eines Familienmitglieds oder Freundes kann erschütternd sein. "Zum Zeitpunkt der Diagnose fühlt sich jede Familie allein. Sie kennen vielleicht niemanden, der ein ähnliches Problem hat", schreibt Jeanne Munn Bracken in ihrem Buch "Children With Cancer" (Kinder mit Krebs). Oft sind auch die Angehörigen "wie betäubt und zweifeln an dem, was passiert ist". So reagierte Elsa, als sie erfuhr, dass bei ihrer nahen Freundin, der 36-jährigen Betty, Krebs diagnostiziert wurde. Und als Sue schließlich realisierte, dass ihr Vater an Krebs stirbt, erfüllte sie ein "Gefühl schrecklicher Leere".

Unerwartet fällt die Verantwortung, sich um den Kranken zu kümmern, den physischen und emotionalen Bedürfnissen gerecht zu werden, auf die Familienmitglieder und Freunde. Vielleicht müssen sie nahrhafte Mahlzeiten zubereiten, Medikamente verabreichen, den Kranken zum Arzt bringen, seine Gäste unterhalten, Briefe für ihn schreiben und viele andere Aufgaben erledigen. Und oft muss all dies in einen ohnehin schon vollen Terminkalender integriert werden.

Doch je schlechter der Zustand des Kranken wird, desto belastender wird die Pflege. Was umfasst das? "Alles", erklärt Elsa, bezogen auf ihre bettlägerige Freundin Betty. "Waschen, füttern, helfen beim Erbrechen, den Urinbeutel entleeren." Kathy musste ihre kranke Mutter pflegen, während sie Vollzeit arbeitete. Die zuvor erwähnte Sue berichtet, dass sie "jede halbe Stunde die Körpertemperatur ihres Vaters maß und notierte, ihm Umschläge machte, wenn er Fieber hatte, und alle paar Stunden den Pyjama und die Bettwäsche wechselte".

Die Qualität der Pflege hängt stark vom Wohlbefinden der Betreuer ab. Doch ihre Gefühle und Bedürfnisse werden oft übersehen. Es wäre schon schwer genug, wenn es nur bei Rückenschmerzen und überbeanspruchten Schultern bliebe. Doch wie die meisten Betreuer bestätigen können, ist die Pflege eines kranken Menschen emotional äußerst erschöpfend.

Das war sehr peinlich

Umfragen enthüllen oft, wie viel Kummer unvernünftiges, peinliches Verhalten [des Kranken] oder seine unpassenden Äußerungen verursachen — berichtet das Magazin The Journals of Gerontology. Gillian beschreibt zum Beispiel, was geschah, als eine Freundin bei einem Treffen fragte, ob sie ihre betagte Mutter besuchen dürfe. „Mama starrte mit leerem Blick und reagierte nicht“ — erinnert sich Gillian traurig. „Das war sehr peinlich und ich musste weinen.“

„Das ist eines der schlimmsten Dinge, die man ertragen muss“ — sagt Joan, deren Mann an Demenz leidet. „Die Krankheit führt dazu, dass er wenig auf gute Manieren achtet“ — erklärt sie. „Wenn wir im Restaurant essen, geht er manchmal zu anderen Tischen, probiert Marmelade und lässt den benutzten Löffel darin. Beim Besuch bei Nachbarn kann er in den Gartenweg spucken. Ich habe oft das Gefühl, dass andere über sein Verhalten reden und ihn für ungehobelt halten. Manchmal möchte ich im Boden versinken.

„Ich hatte Angst, dass wir unvorsichtig sind...“
Die Pflege einer geliebten Person mit einer schweren Krankheit ist oft mit großer Angst verbunden. Der Betreuer hat möglicherweise Angst davor, was passiert, wenn sich ihr Zustand verschlechtert oder sie stirbt. Manchmal fürchtet er auch, dass ihm selbst die Kraft oder Fähigkeiten fehlen, um die Bedürfnisse des Kranken zu erfüllen.
Elsa beschreibt den Grund ihrer Angst so: „Ich hatte Angst, dass ich Betty verletzen und ihr Leid vergrößern oder etwas tun könnte, das ihr Leben verkürzt.“
Manchmal werden die Ängste des Kranken zur Besessenheit des Betreuers. „Mein Vater zitterte aus Angst vor dem Ersticken und geriet manchmal in Panik“ — gestand Sue. „Ich hatte Angst, dass wir unvorsichtig sind, er wirklich erstickt und das passiert, wovor wir uns am meisten fürchten.“

‛Es kann dir leid tun, dass er nicht mehr derselbe Mensch ist’
„Traurigkeit ist eine normale Erfahrung für Menschen, die sich um einen chronisch kranken Angehörigen kümmern“ — berichtet das Buch Caring for the Person With Dementia (Pflege einer Person mit Demenz). „Mit dem Fortschreiten der Krankheit verlierst du einen Begleiter und eine für dich wichtige Verbindung. Es kann dir leid tun, dass der Kranke nicht mehr derselbe Mensch ist wie früher.“

Jennifer beschreibt, wie sich der sich verschlechternde Gesundheitszustand ihrer Mutter auf die Familie auswirkte: „Es tat uns sehr weh. Uns fehlten die lebhaften Gespräche mit ihr. Wir waren sehr traurig.“ Gillian gesteht: „Ich wollte nicht, dass Mama stirbt, und ich wollte nicht, dass sie leidet. Ich habe die ganze Zeit geweint.“

"Ich fühlte mich zurückgestoßen und war wütend auf sie."

Ein pflegender Angehöriger könnte sich fragen: „Warum musste mir das passieren? Warum helfen mir andere nicht? Sehen sie nicht, dass ich es nicht schaffe? Könnte der Kranke nicht mehr mit mir kooperieren?“ Der Pflegende empfindet auch starken Zorn, wenn er der Meinung ist, dass der Kranke oder die Verwandten überhöhte und unfaire Anforderungen stellen. Die eingangs erwähnte Rose sagt: „Meistens bin ich innerlich wütend auf mich selbst. Aber meine Mutter sagt, man sieht es in meinem Gesicht.“

Die Frustrationen und der Zorn des Kranken können auf den pflegenden Angehörigen abfärben. In dem Buch "Living With Cancer" erklärt Dr. Ernest Rosenbaum, dass einige Patienten „gelegentlich in Wut oder Depression verfallen und ihre Gefühle an dem auslassen, der ihnen am nächsten steht (...) Dieser Zorn äußert sich gewöhnlich in Reizbarkeit über Kleinigkeiten, auf die sie unter normalen Umständen nicht achten würden.“ Natürlich belastet das die ohnehin angespannten Nerven der Angehörigen, die sich so gut wie möglich um den Kranken kümmern.

Zum Beispiel kümmerte sich Maria lobenswert um ihre sterbende Freundin. Manchmal jedoch wurde die Kranke überempfindlich und zog falsche Schlüsse. „Sie war dann boshaft und schnippisch, was ihre Angehörigen in Verlegenheit brachte“, erzählt Maria. Wie wirkte sich das auf Maria aus? „Zuerst dachte ich, ich ‚verstehe‘ sie. Aber wenn ich später darüber nachdachte, fühlte ich mich zurückgestoßen und war wütend auf sie, Zweifel kamen auf und ich hatte keine Lust, ihr die Liebe zu zeigen, die sie brauchte.“

Im Journal "The Journals of Gerontology" wurden die Ergebnisse einer Umfrage zusammengefasst: „Die Pflege eines Kranken kann sehr starke Gefühle von Wut hervorrufen (...) [die] sich manchmal in tatsächlichen oder beabsichtigten Gewaltakten äußern.“ Die Umfrage ergab, dass fast jeder fünfte Betreuer befürchtet, den Kranken brutal zu behandeln, und jeder zwanzigste es tatsächlich tut.

„Ich fühle mich schuldig”

Viele Betreuer werden von Schuldgefühlen gequält. Manchmal überkommen sie diese direkt nach einem Wutausbruch – sie fühlen sich schuldig, dass sie wütend werden. Diese Emotionen können sie so erschöpfen, dass sie nicht mehr in der Lage sind, weiter zu pflegen.

In einigen Fällen bleibt keine andere Wahl, als den Patienten in eine geeignete Einrichtung oder ins Krankenhaus zu bringen. Diese schmerzhafte Entscheidung kann für den Betreuer sehr belastend sein. „Als wir schließlich meine Mutter in ein Pflegeheim bringen mussten“, sagt Jeanny, „hatte ich das Gefühl, sie zu verraten, sie im Stich zu lassen.“

Unabhängig davon, ob der Kranke im Krankenhaus ist oder anderswo, können sich die Angehörigen schuldig fühlen, nicht genug zu tun. „Oft tat es mir leid, dass ich so wenig Zeit hatte“, sagt Elsa. „Manchmal ließ mich meine Freundin einfach nicht gehen.“ Sie könnten sich auch Sorgen machen, dass sie andere familiäre Pflichten vernachlässigen, insbesondere wenn sie viel Zeit im Krankenhaus verbringen oder länger arbeiten, um die steigenden Rechnungen zu bezahlen. „Ich muss arbeiten, um die Kosten zu decken“, beklagte sich eine Mutter. „Und trotzdem fühle ich mich schuldig, weil ich nicht zu Hause bei den Kindern sein kann.“

Betreuer brauchen dringend Unterstützung, besonders nach dem Tod der Person, um die sie sich gekümmert haben. Dr. Fredrick Sherman aus Huntington, New York, erklärte: „Meine wichtigste Aufgabe [nach dem Tod eines Patienten] (...) ist es, die Schuldgefühle der Betreuer zu lindern, die sie oft nicht äußern.“

Das Unterdrücken dieser Gefühle kann sowohl dem Betreuer als auch dem Kranken schaden. Wie können Pflegende also mit ihren Gefühlen umgehen? Und wie können Verwandte und Freunde helfen?

Nehmt es nicht als selbstverständlich hin!  

„Wir wissen, dass 80 % der Betreuer von älteren Familienmitgliedern Frauen sind“, sagt Dozentin Myrna I. Lewis von der Abteilung für Sozialmedizin der Mount Sinai Medical School in New York.  
Laut einer Umfrage, die in der Fachzeitschrift The Journals of Gerontology veröffentlicht wurde, geben 61 Prozent dieser Betreuerinnen an, keine Unterstützung von Familie und Freunden zu erhalten. Über die Hälfte (57,6 Prozent) fühlt sich von ihren Ehemännern nicht ausreichend emotional unterstützt. In ihrem Buch Children With Cancer bemerkt Jeanne Munn Bracken, dass, wenn die Mutter die Hauptlast der Pflege trägt, „der Vater oft in die berufliche Arbeit flüchtet“.  

Dr. Lewis weist jedoch darauf hin, dass auch viele Männer Kranke betreuen. Eine ziemlich große Gruppe sind Ehemänner von Frauen mit Alzheimer. Sie sind zweifellos nicht immun gegen die Belastungen, die mit der Betreuung ihrer kranken Partnerinnen einhergehen. „Diese Männer befinden sich möglicherweise in der schlechtesten Position“, sagt Dr. Lewis weiter, „da sie in der Regel älter als ihre Frauen sind und selbst nicht bei bester Gesundheit. (...) Die meisten von ihnen haben keine Erfahrung in der Krankenpflege“.  

Familien können die Pflegepflicht nicht einer Person überlassen, die damit gut zurechtzukommen scheint. „Oft fällt die Aufgabe, sich um Kranke zu kümmern, immer demselben Familienmitglied zu, manchmal mehrmals hintereinander“, heißt es im Buch Care for the Carer. „Häufig sind es Frauen, die selbst schon älter werden. (...) Außerdem gilt allgemein die Annahme, dass Pflege ‚in der Natur‘ der Frauen liegt (...), aber Verwandte und Freunde sollten dies niemals als selbstverständlich ansehen.“

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